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    Acesso aberto (Open Access)
    Acesso ao suporte social por famílias de crianças com anomalia congênita do sistema nervoso
    (Universidade Federal de São Paulo, 2021-12-13) Nascimento, Karina Kristina Coelho [UNIFESP]; Mandetta, Myriam Aparecida; Cruz, Andreia Cascaes; http://lattes.cnpq.br/5216058641905813; http://lattes.cnpq.br/3111422210593688; http://lattes.cnpq.br/8140718658492377
    Objetivo: compreender como as famílias de crianças com anomalia congênita do sistema nervoso acessam as fontes de suporte social. Método: Estudo qualitativo realizado por meio de entrevistas com seis familiares de crianças com anomalia congênita do sistema nervoso. Os dados foram analisados utilizando como referencial metodológico a Análise Qualitativa de Conteúdo e o Referencial teórico do suporte social. Resultados: emergiram dois temas (1) "contexto de sofrimento profundo", que engloba os momentos de mais intenso sofrimento vividos pelas famílias, (2) "a busca por suporte social: uma batalha diária", que demonstra a busca diária e contínua da família por informação, materiais e assistência, visando proporcionar o melhor cuidado à criança. Conclusão: As famílias acessam o suporte social com grande sofrimento e dificuldade, tendo que batalhar diariamente pelo suporte desde a gestação, sendo o suporte emocional e de informação os mais escassos no sistema de saúde.