O cotidiano de pessoas adultas com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Brasil
Data
2024-12-03
Autores
Vasconcelos, Raquel Sabbatini 
Orientadores
Jurdi, Andrea Perosa Saigh
Tipo
Trabalho de conclusão de curso
Título da Revista
ISSN da Revista
Título de Volume
Resumo
A hipofosfatemia ligada ao X (XLH) é uma condição genética rara que afeta a saúde física e social dos indivíduos com essa condição. Este estudo teve como objetivo compreender o cotidiano de adultos com XLH. A pesquisa, de caráter qualitativo e exploratório, contou com a participação de sete brasileiros entre 18 e 43 anos, e utilizou entrevistas semiestruturadas para coleta de dados. A análise de conteúdo temático evidenciou barreiras como o capacitismo, a falta de acessibilidade e o desconhecimento dos profissionais de saúde sobre a condição. Por outro lado, os facilitadores identificados foram a rede de apoio informal fortalecida, o uso de tecnologias assistivas e o autocuidado. Embora a expressão do XLH seja semelhante entre os indivíduos, a pesquisa destacou a importância de um cuidado personalizado e integral. A terapia ocupacional mostrou-se promissora para minimizar barreiras e potencializar facilitadores no cotidiano de adultos com XLH.
X-linked hypophosphatemia (XLH) is a rare genetic condition that affects the physical and social health of individuals with this condition. This study aimed to understand the daily lives of adults with XLH. The research, which was qualitative and exploratory, involved seven Brazilians aged between 18 and 43, and used semi-structured interviews to collect data. Thematic content analysis revealed barriers such as ableism, lack of accessibility and health professionals' lack of knowledge about the condition. On the other hand, the facilitators identified were a strengthened informal support network, the use of assistive technologies and self-care. Although the expression of XLH is similar among individuals, the research highlighted the importance of personalized and comprehensive care. Occupational therapy has shown promise in minimizing barriers and enhancing facilitators in the daily lives of adults with XLH.
X-linked hypophosphatemia (XLH) is a rare genetic condition that affects the physical and social health of individuals with this condition. This study aimed to understand the daily lives of adults with XLH. The research, which was qualitative and exploratory, involved seven Brazilians aged between 18 and 43, and used semi-structured interviews to collect data. Thematic content analysis revealed barriers such as ableism, lack of accessibility and health professionals' lack of knowledge about the condition. On the other hand, the facilitators identified were a strengthened informal support network, the use of assistive technologies and self-care. Although the expression of XLH is similar among individuals, the research highlighted the importance of personalized and comprehensive care. Occupational therapy has shown promise in minimizing barriers and enhancing facilitators in the daily lives of adults with XLH.
Descrição
Citação
VASCONCELOS, Raquel Sabbatini. O cotidiano de pessoas adultas com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Brasil. 2024. 60 f. Trabalho de conclusão de curso (Graduação em Terapia Ocupacional) - Universidade Federal de São Paulo, Instituto de Saúde e Sociedade, Santos, 2024.