Análise qualitativa e quantitativa das narrativas de pessoas com Epilepsia
Data
2019-11-20
Autores
Contier, Ana Teresa Ribeiro 
Orientadores
Cavalheiro, Esper Abrao
Tipo
Tese de doutorado
Título da Revista
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Resumo
Purpose: The purpose of this study was to analyze how people with two well-defined epilepsies, mesial temporal lobe epilepsy related to hippocampal sclerosis (MTLE/HS) and juvenile myoclonic epilepsy (JME), give meaning to the experience of stigma and the complications of seizures. Methods: Thirty-three participants (n=19, MTLE/HS) were investigated, through their clinical and psychosocial parameters, emotional ratings related to narratives arising from two questionnaires: a first-person perspective questionnaire centered on the experiences felt directly by the participants and a third-person perspective questionnaire focused on the participant's perception of the experiences of other people with epilepsy (PWE). Thematic analysis was applied to the narratives and the nonparametric Mann-Whitney U test was used for clinical data and emotional ratings related to the narratives. Results: 201 narratives were collected. Twelve typologies were identified. Only JME group participants produced “Epilepsy as part of life” narratives. Statistically significant differences in the emotional ratings between stigma and seizure complications narratives were found for the JME group (U = 675, p-value = 0.040). In the third-party experience questionnaire among the MTLE group, the ratings of their own emotions had a significantly lower median compared to JME (U = 2570; p-Value = 0.001). Conclusion: The identification of narrative typologies could have clinical value as it could lead to a better understanding of recurrent difficulties faced by patients. Even though the experiences reported by the participants had inherent subjectivity, statistically significant patterns in the emotional ratings still emerged.
Objetivo: Analisar como as pessoas com duas formas de epilepsias bem definidas, epilepsia do lobo temporal mesial relacionada à esclerose hipocampal (ELTM / EH) e epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) dão sentido à experiência do estigma e das complicações decorrentes das crises epilépticas. Método: Trinta e três participantes (n= 19, ELTM / EH) foram estudados através de parâmetros clínicos, psicossociais e da escala de suas emoções relacionadas às narrativas decorrentes de dois questionários. Um centrado nas experiências sentidas diretamente pelos participantes e outro focado na percepção do participante sobre as experiências de outras pessoas com epilepsia. Análise temática foi aplicada às narrativas e o teste não paramétrico de U Mann-Whitney foi utilizado aos dados clínicos e à escala emocional associada às narrativas. Resultados: 201 narrativas foram coletadas. Doze tipologias foram identificadas. As narrativas do tipo “Epilepsia como parte da vida” foram produzidas somente por EMJ. Diferenças estatisticamente significativas foram encontradas no grupo EMJ nas avaliações das emoções associadas às narrativas relatando estigma em comparação a complicações de crises (U = 675, p-valor = 0,040). No questionário de experiência de terceiros, as avaliações das próprias emoções do grupo ELTM / EH apresentaram uma mediana significativamente menor comparada com EMJ (U = 2570; p-valor = 0,001). Conclusão: A identificação de tipologias narrativas pode ter valor clínico, pois possibilita compreender as dificuldades recorrentes enfrentadas pelos pacientes. Embora as experiências relatadas pelos participantes tenham uma inerente subjetividade, isso não impediu que emergissem padrões estatisticamente significativos nas classificações emocionais.
Objetivo: Analisar como as pessoas com duas formas de epilepsias bem definidas, epilepsia do lobo temporal mesial relacionada à esclerose hipocampal (ELTM / EH) e epilepsia mioclônica juvenil (EMJ) dão sentido à experiência do estigma e das complicações decorrentes das crises epilépticas. Método: Trinta e três participantes (n= 19, ELTM / EH) foram estudados através de parâmetros clínicos, psicossociais e da escala de suas emoções relacionadas às narrativas decorrentes de dois questionários. Um centrado nas experiências sentidas diretamente pelos participantes e outro focado na percepção do participante sobre as experiências de outras pessoas com epilepsia. Análise temática foi aplicada às narrativas e o teste não paramétrico de U Mann-Whitney foi utilizado aos dados clínicos e à escala emocional associada às narrativas. Resultados: 201 narrativas foram coletadas. Doze tipologias foram identificadas. As narrativas do tipo “Epilepsia como parte da vida” foram produzidas somente por EMJ. Diferenças estatisticamente significativas foram encontradas no grupo EMJ nas avaliações das emoções associadas às narrativas relatando estigma em comparação a complicações de crises (U = 675, p-valor = 0,040). No questionário de experiência de terceiros, as avaliações das próprias emoções do grupo ELTM / EH apresentaram uma mediana significativamente menor comparada com EMJ (U = 2570; p-valor = 0,001). Conclusão: A identificação de tipologias narrativas pode ter valor clínico, pois possibilita compreender as dificuldades recorrentes enfrentadas pelos pacientes. Embora as experiências relatadas pelos participantes tenham uma inerente subjetividade, isso não impediu que emergissem padrões estatisticamente significativos nas classificações emocionais.
Descrição
Citação
CONTIER, Ana Teresa Ribeiro. Análise qualitativa e quantitativa das narrativas de pessoas com epilepsia. 2019. 76f. Tese (Doutorado em Neurologia e
Neurociências) – Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo. São Paulo, 2019.